相信
蔡磊 ｜ 中信出版集团 ｜ 2023 年 3 月初版，2026 年 5 月增订版（新增 8 万字，修订超 60%） 微信读书神作榜 第 27 位 ｜ 推荐值 94.2%
01 书籍信息
| 项 | 内容 |
|---|---|
| 作者 | 蔡磊，1978 年 5 月生于河南商丘，中央财经大学；京东集团原副总裁，中国内地首张电子发票（2013-06-27）的开出者，被称为「电子发票第一人」 |
| 领域 | 纪实文学 / 自传（罕见病抗争 + 患者主导的科研协作创业） |
| 出版 | 中信出版集团，2023 年 3 月；2026 年 5 月增订版新增 8 万字、修订超 60%，由全身瘫痪、丧失语言能力的作者用眼控仪逐字写成 |
| 结构 | 四部分九章，以四个文学形象分段：拼命三郎 → 堂吉诃德 → 西西弗斯 → 孙悟空 |
| 核心命题 | 一个被宣判「无药可治」的人，如何从「等药的人」变成「造药的人」——以及当药救不了自己时，这件事还剩下什么意义 |
| 背景 | 12 位公众人物与企业家作序（张定宇、俞敏洪、陈天桥、邓亚萍、冯仑、尹烨、刘爽、田源、王小川、周航、张抒扬、郎永淳）；微博相关话题阅读量超 1.5 亿 |
一句话总览
41 岁确诊渐冻症、平均生存期 2—5 年的蔡磊，没有等一个 200 年都没被造出来的药，而是把自己最后的时间换成了一套能造药的机器——最后造出的药救活了一个 29 岁的姑娘，救不了他自己。
02 核心框架：等药的人 vs 造药的人
| 等药的人 | 造药的人 | |
|---|---|---|
| 身份 | 患者 | 创业者 |
| 位置 | 链条末端，被供给决定 | 链条起点，自己造供给 |
| 手里的资源 | 一个时间表 | 数据、样本、资金、渠道、组织能力 |
| 关键词 | 排队、等待、万一呢 | 整合、铺路、缩短周期 |
| 典型动作 | 试遍所有听说能治的方法 | 搭患者大数据平台、推动遗体捐献、办直播筹粮、建 AI 筛药系统 |
| 面对的问题 | 「治愈率为零」 | 「协作效率太低」 |
推理引擎：
渐冻症近 200 年治愈率为零，表面上是医学难题，实际上叠了一层组织难题——病友分散（每 10 万人不足 2 例）、病理样本稀缺、资金链断裂、科研院所彼此孤岛。中国过去 30 年在渐冻症上的药物研发管线只有 14 条。
而组织问题，恰好是一位前副总裁的专业。蔡磊做的事，是把一个他永远改变不了的变量（治愈率）换成一个他能改变的变量（协作效率）。
他把「患者的身份」换成了「创业者的身份」：找不齐样本，就自建平台把全球两万多名病友连成一张网；没有病理材料，就第一个签字捐出自己的脑和脊髓；没有资金，就路演 200 多场（结果一分钱投资也没拿到），卖房卖车卖股票，再办直播造血；文献读不完，就联合华大与中科院超算中心搭「科研大脑」，把候选药物的初筛从按月压缩到按天。
副对位：能救的 vs 救不了的
| 能救的 | 救不了的 |
|---|---|
| 单基因突变型（SOD1 等），约占 10%，有明确靶点 | 散发型，约占 90%，找不到靶点 |
| RAG-17 已进临床，患者小刘用药后从轮椅上站了起来 | 蔡磊本人就在这一侧，现有靶向药对他一律无效 |
| 有药可设计 | 只能等一个还不存在的答案 |
第三层：他相信的从来不是自己能活
蔡磊六年前就很清楚：等这些药真正可及的时候，病程已经把他推到终点线那边。他相信的不是「我会被治好」，而是「这件事会被做成」。信念一旦从结果里解绑，就不再依赖结果的好坏——这是「相信」在这本书里最硬的一层含义。
03 关键概念卡
① 唯一会为癌症欢呼的群体 渐冻症没有生物标志物，确诊靠排除法：先排免疫系统疾病，再排癌症。当蔡磊的某项肿瘤指标呈弱阳性时，病友群里一片祝贺——「蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺！」因为癌症至少还有方案。全世界恐怕只有一个群体会为确诊恶性肿瘤而开心。
② 电梯都不愿意等，现在却只能等死 第一章里最锋利的一句自况。一个在京东以「等电梯都嫌慢」闻名的副总裁，被告知自己要做的事只剩一件——等。
③ 后盾 确诊后蔡磊提出离婚，段睿的回答是：「你休想离婚，结婚不就是为了相互提供后盾吗？从现在起，我就是你的后盾。」她放下自己的会计师事务所，全职加入「破冰驿站」直播间。这本书里最重的一句话不是一个人说的，是两个人对上的。
④ 打光最后一颗子弹 2022 年，蔡磊签下遗体与脑脊髓捐献协议，并带动病友一起签。渐冻症研究最缺的从来不是想法，是人脑与脊髓的病理样本——他用自己最后还能支配的东西，去补最稀缺的那一格。
⑤ 当绝症遇上商业逻辑 他在书里写得很直白：推动渐冻症救治，光靠爱心、道德、情怀远远不够，情怀也不该成为绑架他人的工具；只有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业，才能让光源源不断地照进来。他甚至要求合作方先回答一个问题：这件事对你们自己的长远商业价值在哪？
⑥ 破冰驿站 2022 年 9 月首播，销售额 7.9 万元、观众 7259 人。三条铁律：零坑位费、零投流、不接受打赏。夫妻二人不从直播间领一分钱工资。这个连志愿者算上只有 28 人的团队，后来做到了平台销售额第三。
⑦ 翻 30 块拼图也算进度 段睿把科研比作穷举拼图：假如有 1000 块，我们这辈子翻了 30 块，即使没有翻到正确的那块，至少为后人翻了 30 块，他们不用再翻了。这句话把「失败」从损耗变成了资产——只要失败被记录下来、被别人继承。
⑧ 把个体需求变成集体需求 2025 年底，蔡磊直接推动海尔康养与京东健康以反向定制方式，为患者定制 1000 台呼吸机，购置成本压低约八成。两万个散落的病友不会自动变成一张订单，除非有人先把他们组织起来——这正是他做的最核心一件事。
04 全书脉络图
四部分 · 四个形象
| 段 | 形象 | 章节 | 这一段在回答什么 |
|---|---|---|---|
| 一 | 拼命三郎 | 第 1—2 章《不期而遇》《绝望与希望》 | 当生命从四十年压缩到四年，剩下的日子怎么过 |
| 二 | 堂吉诃德 | 第 3—5 章《最后一次创业》《见高人，尝百药》《疯狂的石头》 | 没有药，就自己下场推研发 |
| 三 | 西西弗斯 | 第 6—7 章《习惯了「失败」》《重新定义希望》 | 一次次推石头上山，怎么不被失败磨掉 |
| 四 | 孙悟空 | 第 8—9 章《打光最后一颗子弹》《倒下之前的 N 件事》 | 明知救不了自己，还能给出什么 |
时间线
- 2018 夏 — 2019 秋：左臂持续肉跳，六次检查，2019 年 9 月由北医三院神经内科樊东升确诊 ALS。41 岁，幼子刚出生。
- 2019 · 10：在医院决定「最后一次创业」——目标不是自救，是为这个病的攻克做点事。同年离开京东，创立爱斯康医疗，搭「渐愈互助之家」。
- 2020 — 2021：促成首批药物研发管线；走访专家、联系药企、民间调研，逐一「无果」。2021-07-30 发起第二次冰桶挑战。
- 2022：路演 200 多场，一分钱投资未获；卖房卖车卖股票。9 月开启「破冰驿站」直播。同年宣布打光最后一颗子弹，签署遗体捐献。
- 2023：初版《相信》出版，12 位各界人士作序。个人试用实验药，身体机能短暂好转一个多月后再度恶化。
- 2024：夫妇宣布再捐 1 亿元；与华大成立联合实验室；12 月发起 500 万元「生命科学破冰奖」。
- 2025：完全丧失语言能力，靠眼控仪工作；联动全球 60 多个科研团队、50 余家生物科技公司，15 条新药管线进入临床；反向定制 1000 台呼吸机。
- 2026：ALSFRS-R 功能评分降至个位数，进入终末期；3 月「罕见病综合防治」首次写入政府工作报告；7 月 RAG-17 二期临床完成、数据登上《自然·医学》，有望 2027 年上市；5 月增订版出版，8 万字全部用眼控仪写成。
05 金句引用
「纵使不敌，也绝不屈服。」 —— 第九章标题句，也是全书封面语与作者的自我定调
「如果没人做，那么我来做。」 —— 第八章小标题，全书所有行动的起点
「你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。」 —— 第一章，第 71 页
「推动渐冻症救治，光靠爱心、道德、情怀远远不够……唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃。」 —— 第一章，第 72 页
「彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽，这时，我们可以点亮一盏灯，把光明照进暴风雨中，编织我们自己的彩虹。这就是希望。」 —— 书中引一位渐冻症病友的话，第 186 页
「能为别人活才更有意义，只为自己活，长久会空虚。」 —— 2026 年 1 月用眼控仪写下（增订版时期的心境，可与其初版表述对照阅读）
06 对工作与决策的行动启发
- 先分清：哪个变量你在改，哪个你只是在承受。 治愈率改不了，协作效率能改。绝大多数「不可能」的项目里，都藏着一个被当成医学问题、实际上是组织问题的部分——那才是你的专业能落进去的地方。
- 情怀不能当燃料。 找资源时不要说你需要什么，要说你能给对方什么。凡是靠觉悟和感动维系的长期项目，都撑不过第二个冬天。
- 先囤最稀缺的东西，再谈方法。 200 年缺的不是聪明人，是样本和数据。找到那个「所有人都在等、但没人愿意先去攒」的资源，你就拿到了这条链上的位置。
- 把散落的个体变成一张订单。 两万个病友本来是两万份孤立的需求，组织起来才能反向定制、才能议价、才能进临床试验。规模不是结果，规模是前提。
- 给失败预设位置。 翻错的 30 块拼图只要被记录下来，就是后人的起点。做长期项目时，提前想清楚：如果这次不成，这次的产出被谁继承、记在哪里。
- 把最难的部分自己先交出去。 他贡献的不只是钱，是「第一个签字」的示范成本——领头人先交，跟随的阻力才会降下来。
07 适合谁读
- 正在做一件成功概率极低、但确实值得做的事的人——这本书给的不是鸡汤，是一套「明知不成也要优化过程」的操作方式
- 创业者与产品负责人：当问题看起来是技术问题、实质是组织问题时，可对照他这套「整合者」打法
- 家里有重病亲人、想理解罕见病诊疗与科研体系的读者
- 总觉得自己「时间不够用」的人——读完会对「十小时」这个词重新计价
- 做公益与社会创新的人：如何让一件善事不依赖情怀而能持续
速查清单
| 项 | 要点 |
|---|---|
| 书 | 《相信》，蔡磊，中信出版集团 2023 年 3 月初版 / 2026 年 5 月增订版 |
| 主角 | 蔡磊：京东集团原副总裁、中国内地首张电子发票开出者、渐冻症抗争者 |
| 关键数字 | 41 岁确诊；平均生存期 2—5 年；渐冻症近 200 年治愈率为零；中国此前 30 年 14 条药物管线 → 他推动近 300 条、30 余条进临床 |
| 核心对位（主） | 等药的人（患者 · 链条末端 · 被供给决定） vs 造药的人（创业者 · 链条起点 · 自己造供给） |
| 核心对位（副） | 能救的（SOD1 基因型 · 约 10% · 有靶点） vs 救不了的（散发型 · 约 90% · 含作者本人） |
| 推理引擎 | 治愈率为零不只是医学难题，更是组织难题；他把改不了的变量（治愈率）换成能改的变量（协作效率） |
| 关键动作 | 渐愈互助之家（2 万+ 病友）· 遗体与脑脊髓捐献 · 破冰驿站直播 · 科研 AI 大脑 · 反向定制 1000 台呼吸机 |
| 四个形象 | 拼命三郎 → 堂吉诃德 → 西西弗斯 → 孙悟空（四部分九章） |
| 最锋利一句 | 纵使不敌，也绝不屈服 |
| 读法建议 | 第一部分当病历读，第二部分当创业复盘读，第三部分当心理建设读，第四部分当遗产清单读 |
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